Alliance maladies rares

Fanny Clavier, Responsable de l’animation du réseau, rejoint l’Alliance !

Présentations…

Fanny, peux-tu présenter rapidement ton parcours professionnel ?

J’ai eu la chance de découvrir le monde associatif au cours de ma première expérience professionnelle, en portant pendant plus de 6 ans les actions d’une association d’éducation à l’environnement. J’ai ensuite accompagné pendant 7 années le Comité du Conseil National de l’Expertise Foncière Agricole et Forestière, sur de multiples projets, en coordonnant notamment des groupes de travail.

En tant que Responsable animation du réseau, quelles sont tes principales missions à l’Alliance maladies rares ?

Ma mission première, c’est d’être aux côtés des associations de malades, en accompagnant au quotidien les dirigeants associatifs.

J’aurais le plaisir de piloter plusieurs projets du collectif, comme l’observatoire de l’action associative dans les maladies rares ou le congrès et l’assemblée plénière de l’Alliance.  J’aurais également la gestion de la ligne éditoriale d’AGORARE, le magazine de l’Alliance qui porte la voix des malades et présente les actions du collectif et la vie en région. 

Un petit mot à destination des membres du collectif ? 

Convaincue que « l’union fait la force », je suis ravie de rejoindre l’équipe de l’Alliance et heureuse de pouvoir m’impliquer à vos côtés. Que vous ayez besoin de conseils sur la mise en œuvre de vos projets associatifs ou envie de contribuer aux actions de notre collectif, contactez-moi !

 Contact : fclavier@maladiesrares.org