Chers amis,

L’Alliance maladies rares, ses élus, son équipe et tous les bénévoles vous souhaitent une merveilleuse année 2022, pleine de projets, de joie et de santé !

Cette année sera encore cruciale et décisive pour les personnes malades et leurs familles afin de maintenir en haut de l’agenda politique les maladies rares.

Dans le cadre de la prochaine journée internationale des maladies rares, l’Alliance organisera sa Conférence CARE 2022 le 15 février prochain avec l’ensemble des parties prenantes, afin de valoriser l’excellence de la prise en charge des Centres de Référence et de compétences maladies rares, chevilles ouvrières des politiques de lutte contre les maladies rares >> renseignements et inscriptions

Dans le cours terme et afin de se donner les moyens d’obtenir un nécessaire 4^e Plan national maladies rares, l’Alliance a apporté son soutien à la mission maladies rares de la DGOS afin que les grandes actions mises en place grâce au 3^e Plan notamment se poursuivent et puissent être financées demain. >> Lettre de soutien

L’Alliance participera aussi à la Conférence de Haut Niveau organisée par le Ministère en charge de la santé le 28 février dans le cadre de la présidence française de l’Union Européenne afin que les maladies rares soit aussi une priorité de santé publique pour les 30 millions d’européens concernés.

Grace à nos délégations régionales, cette journée internationale permettra aussi de sensibiliser le grand public aux maladies rares via des illuminations dans les grandes capitales régionales et ultramarines et une exposition itinérante dans 5 grandes villes de France ! >> renseignements et inscriptions

Enfin, cette année nous permettra, nous l’espérons vivement, de nous retrouver en présentiel tous ensemble pour le 3^e CONGRES de l’Alliance qui se déroulera les 10 et 11 juin 2022 !

Nous aurons bien sûr d’autres occasions de nous retrouver, notamment dans l’un des 12 Forums régionaux de l’Alliance que nous organiserons tout le long de cette année ! !

Autant de moments conviviaux pour créer du lien, se rencontrer, être ensemble tout simplement ! Cela nous manque tant !

Portez-vous bien, prenez soin de vous et de vos proches,

Marie-Pierre