Forte des 12 journées régionales des associations et des familles et des 3 rendez-vous de sensibilisation à destination des professionnels de santé organisés en 2021, l’Alliance maladies rares souhaite poursuivre sa démarche en rendant le combat des maladies rares encore plus visible, en vue d’un nécessaire 4ème plan national à venir. A cette fin, elle organisera en 2022 12 forums maladies rares en région afin de favoriser le débat sur la prise en charge des maladies rares, et d’entendre toujours davantage les besoins des malades et des familles. Ces forums permettront d’identifier les points d’améliorations du système de prise en charge actuel, et de contribuer ainsi à améliorer le parcours de vie des malades.

Vous êtes une association de malades ? Un malade isolé ? Un aidant ?

Rejoignez nous chaque vendredi après-midi :

14h à 16h

• Partager son expérience et s’informer autour de :
  • L’accès au diagnostic et aux traitements (errance/impasse diagnostique, solutions thérapeutiques, développement de la recherche etc…)
  • L’accompagnement au quotidien et la prise en charge (accès à l’expertise, compréhension des maladies rares dans le parcours de vie etc…)
• Mieux utiliser les outils à disposition des malades et des familles, au niveau régional et national (Maladies Rares Info Services, Orphanet, Centres de Référence maladies rares, filières de santé etc…) et s’informer sur les dernières évolutions.
• Contribuer à la définition des dispositifs de demain en vue d’un 4^ème Plan National Maladies Rares

16h à 16h30 : pause café

16h30 à 18h

• Échanger sur le rôle majeur des associations de malades dans l’accompagnement des malades
• Sensibiliser et interpeller le grand public aux maladies rares : Marche des maladies rares, forums régionaux, journée internationale des maladies rares
• Comment agir et être utile en région ?

18h : échanges autour d’un apéritif

Nous vous y attendons nombreux !

Voici d’ores et déjà le calendrier pour les 12 régions métropolitaines (des journées spécifiques seront organisées en Outre-Mer, en collaboration avec les plateformes de coordination) :

1^er semestre : Rennes le vendredi 25 mars, Nantes le vendredi 8 avril, Toulouse le vendredi 22 avril, Bordeaux le vendredi 13 mai, Lyon le vendredi 24 juin, Nancy le vendredi 1^er juillet

2^ème semestre 2022 : Caen le vendredi 16 septembre, Dijon le vendredi 23 septembre, Paris le vendredi 7 octobre, Lille le vendredi 14 octobre, Tours le jeudi 10 novembre, Marseille le vendredi 25 novembre.

INFOS PRATIQUES

• Les enfants sont les bienvenus !

Cette année, nous mettons en place un accueil dédié aux enfants et assuré par des animateurs qualifiés sur chaque vendredi de forum de 14h à 20h. L’accueil sera ouvert aux enfants de 0 à 12 ans, et s’adaptera aux spécificités de chacun.

L’animation se fera autour d’ateliers créatifs, de jeux variés, dans un espace enfants adapté et sécurisé.

Seule obligation : préciser votre besoin lors de l’inscription sur notre formulaire en ligne !

• Ces évènements sont prévus en 100% présentiel, avec un strict respect des mesures sanitaires en place (passe vaccinal, distanciation sociale, gestes barrières….)
• Les lieux précis dans chaque ville seront diffusés au fur et à mesure
• Toute participation est soumise à une inscription, gratuite mais obligatoire : cliquez sur le lien en bas de page.