Associations membres

Les Extra-Vaillants MYT1L

Ev
   Maladie(s)
MYT1L (syndrome)

Présentation

Les Extra-Vaillants MYT1L est une association loi 1901, à but non lucratif portant sur le syndrome neurodéveloppemental MYT1L (anomalie dans la séquence du gène, ou, perte d'une partie ou de la totalité du gène).

Cette association a été créée par des parents boostés par une équipe de médecins en génétique clinique et génétique moléculaire motivée par le sujet.

  • Notre mission:  soutenir, informer, sensibiliser, prendre part à l’avancement de la recherche clinique et fondamentale sur les anomalies du gène MYT1L.
  • Nos objectifs: mieux comprendre, accompagner, compenser, ouvrir le champ des possibles pour chacun des différents profils des patients touchés par cette maladie génétique rare, et à chaque étape de leur vie.

Liens utiles

Contacts

Fanny CLAVIER
Responsable animation du réseau

Recevez nos actualités

    Votre adresse sera uniquement utilisée pour vous envoyer notre newsletter.
    Vous pouvez à tout moment utiliser le lien de désabonnement intégré dans la newsletter. En savoir plus sur nos mentions légales.

    Recevez toutes nos actualités par mail

      Votre adresse sera uniquement utilisée pour vous envoyer notre newsletter. Vous pouvez à tout moment utiliser le lien de désabonnement intégré dans la newsletter. En savoir plus sur nos mentions légales.

      L’Alliance maladies rares bénéficie du soutien déterminant de
      https://Afm%20telethon
      et de  
      https://Groupama