Alliance maladies rares

Présentations…

Clara, peux-tu présenter rapidement ton parcours professionnel ?

Après une licence de droit public et un master de sciences politiques, j’ai découvert l’écosystème politique des collectivités locales en intégrant le cabinet d’une adjointe à la maire de Paris. En marge du travail de cabinet classique, j’ai travaillé sur la question de la multiplication des mandats et des conflits d’intérêts, mais je me suis également intéressée à l’innovation sociale locale et plus particulièrement aux tiers-lieux. Par la suite, j’ai intégré le cabinet du Directeur général de la Croix-Rouge française et me suis décidée à me focaliser sur les questions de santé publique. Si je connaissais déjà cette grande organisation pour y avoir été bénévole auparavant, c’est également à ce moment que je suis devenue bénévole pour une jeune association qui s’appelle La Maison Perchée. Association non-médicalisée en santé mentale, elle a vocation à accompagner, notamment par la pair-aidance, les jeunes entre 18 et 40 ans qui vivent avec des troubles psychiques. En son sein, je participe au développement des relations institutionnelles et à la structuration d’un positionnement et d’un plaidoyer.

En tant qu’Assistante plaidoyer, quelles sont tes principales missions à l’Alliance maladies rares ?

Je me positionne avant tout comme un soutien des élus qui représentent les associations de l’Alliance. Je travaille avec Paul Gimenès au suivi et à la préparation des instances de décisions et de représentation de l’Alliance. Le but est d’adresser les sujets qui réunissent les membres et de les porter auprès des organisations influentes et des décideurs publics. La perspective d’un 4^ème Plan national maladies rares va beaucoup nous occuper en termes de plaidoyer afin que les associations soient entendues, leurs besoins reconnus, et leurs solutions retenues. Toutefois, il est aussi essentiel que l’Alliance se positionne plus clairement dans les secteurs de la santé publique globale et du handicap, notamment en renforçant son implication dans les conseils d’administration de France Assos Santé et du Collectif Handicaps.

Un petit mot à destination des membres du collectif ? 

Hâte de vous rencontrer lors du Congrès du 10 et 11 juin !