En 2017, les centres de référence et de compétence ont été labellisés pour 5 ans. Leur labellisation arrive donc à échéance. La DGOS (Direction générale de l’offre de soins) publiera prochainement une nouvelle instruction pour re-labelliser ces centres pour les 5 prochaines années.

Dans le cadre de cette labellisation, les associations de malades sont appelées à construire un avis argumenté sur la candidature de leur(s) centre(s) de référence dans une lettre de soutien.

L’Alliance maladies rares a publié à cette occasion une fiche pratique dédiée aux associations pour les aider à participer à cette re-labellisation.

Nous appelons également les associations à nous faire part de leurs actions et de leurs réflexions associatives à ce sujet, afin de les partager avec le collectif.