Agenda

09 Déc

Marche des maladies rares 2023

Événements Paris 13h30 - 18h

Les maladies rares, NOTRE UNITE EST NOTRE FORCE. C’est la marche de 3 millions de Français touchés par 7 000 maladies rares. Malades et aidants familiaux, enfants et adultes arborent le nom de leur maladie. C’est leur vie et leur combat quotidien qu’ils rendent ainsi plus visible : le combat pour un diagnostic (1/4 des malades n’ont pas de diagnostic avant 5 ans), pour un traitement (95% des malades n’ont pas de traitement curatif), pour une prise en charge médico-sociale pour une meilleure qualité de vie et enfin une place pleine et entière de citoyens comme tout le monde.

Programme de la Marche 2023

– 13h30 : Accueil des participants sous le Kiosque à musique, Jardin du Luxembourg et remise de petites surprises

– 13h30-14h : Remise des pancartes maladies rares, des bonnets et des ballons

– 14h-14h30 : Formation du cortège

– 14h30 : Top départ de la Marche !

– 17h-17h30 : Arrivée du cortège (lieu à définir)

– 17h30-18h30 : Collation en musique

Dress code

Cette année encore, un DRESS CODE est proposé aux marcheurs qui sont invités à porter des touches orangées à leur tenue, en plus du joli bonnet orange offert par l’Alliance !