Objectifs :

– s’informer des enjeux globaux du 4^e PNMR pour les malades et les familles (à quoi sert un plan, calendrier, organisation…)

– échanger avec les élus de l’Alliance sur les grands axes/dispositifs de ce futur 4^e PNMR (autour de l’accès au diagnostic, thérapies innovantes, données de santé, …)

– contribuer en direct et tout savoir sur comment faire contribuer votre association dans ce 4^e PNMR

Intervenants : 

• Les membres du bureau de l’Alliance maladies rares
• Paul GIMENES, Directeur Général

Modalités d’inscription :

Les grands zooms de l’Alliance sont réservés aux associations membres de l’Alliance maladies rares (personnes mandatées uniquement)

Nous enverrons aux personnes inscrites dans les jours qui précèdent le lien de connexion pour la réunion.