Congrès 2025

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Le congrès de l’Alliance maladies rares réunira les associations membres les 5 et 6 juin 2025 au Génocentre d’Évry.

Cette 6ème édition sur le thème « Les Maladies rares à l’horizon 2050 » offrira aux participants un programme riche : des visites au cœur des laboratoires de l’AFM-Téléthon, des séquences émotions, des conférences et des temps de partage et de rencontre entre associations.

 

Infos pratiques

Dates du congrès : 5 et 6 juin 2025

Lieu du congrès : Génocentre – 1 Rue de l’internationale BP 59 – 91000 Évry-Courcouronnes

Départ depuis la Plateforme Maladies rares – 96 rue Didot – 75014 Paris
Plan d’accès : cliquez ici

Programme

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Découvrez le programme du Congrès 2025 ICI

Modalités inscription

Les inscriptions sont gratuites et uniquement ouvertes aux Présidents ou à leurs représentants, dans la limite d’une personne par association le jeudi 5 juin (nombre limité de places).

La journée du vendredi est ouverte à deux personnes par association. La seconde personne devra venir par ses propres moyens.

Hébergement :

L’Alliance a pré-réservé des chambres pour la nuit du 5 et 6 juin sur le lieu du congrès.

Repas :

L’Alliance organise et prend en charge le déjeuner et le diner du jeudi soir, le petit-déjeuner et le déjeuner du vendredi.

Transport et Frais de déplacement :

L’Alliance maladies rares a également souhaité faciliter votre venue et votre séjour, en mettant à disposition des navettes depuis les locaux de l’Alliance (Plateforme maladies rares) jusqu’au Génocentre, ainsi que vers l’hôtel où vous serez hébergé(e).

>> Plus d’information sur les navettes et note de frais : ICI

Comment s’inscrire ? 

>> Rendez vous sur la plateforme d’inscription : ouverture des inscriptions  le 07/04/2025

Une question ?

  • Concernant votre inscription, vous pouvez joindre Domitille BERGOT qui se tient à votre disposition pour vous aider :

Par email : domitille.bergot@comm-sante.com

  • Coordination logistique : Manuela NEVES, responsable adjointe Vie du réseau

Par email : mneves@maladiesrares.org

  • Coordination générale : Fanny CLAVIER, responsable Animation du réseau

Par email : fclavier@maladiesrares.org