En 2024, l’Alliance maladies rares a organisé 13 rencontres régionales partout en France et se réjouit d’avoir pu rencontrer et échanger avec plus de 600 personnes concernées par les maladies rares.
Pour 2025, l’Alliance maladies rares continue sa démarche en organisant à nouveau 12 rencontres régionales pour identifier vos besoins et répondre à vos questions.

En nouveauté cette année, un professionnel de santé interviendra à chaque rencontre régionale afin de mettre en avant les combats clés des maladies rares et de valoriser le travail des centres de référence et de compétences.
Ces rencontres en présentiel sont un lieu précieux pour libérer la parole des malades et de leur entourage et sortir de leur isolement.

Découvrez le programme des Rencontres régionales :

14h-16h15 :
Accueil café
Partager son expérience
S’informer autour de : l’accès au diagnostic et aux traitements, l’accompagnement au quotidien et la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares
Savoir utiliser les outils à disposition des malades et des familles, au niveau régional et national (Maladies Rares Info Services, Orphanet, Centres de Référence maladies rares, Plateformes d’expertise maladies rares, etc.)
Echanger sur le rôle majeur des associations dans l’accompagnement des malades.

16h15-16h45 : pause-café

16h45-18h :
Sensibilisation des professionnels de santé et du grand public aux maladies rares
Intervention d’un professionnel de santé issu d’un centre de compétences ou de références maladies rares
Intervention de la Fondation Groupama en faveur des associations de patients atteints de maladies rares.

18h : Echanges autour d’un cocktail de clôture.

+ ajouter carte de France

Ci-après le calendrier des 12 rencontres régionales en 2025 :

1er semestre : Narbonne 14 mars, Châlons-sur-Saône 28 mars, Valence 11 avril, Vannes 25 avril, La Baule 23 mai, Colmar 20 juin et Poitiers 27 juin 2025.

2ème semestre : Bourges 12 septembre, Avignon 19 septembre, Caen 3 octobre, Arras 7 novembre et Paris 21 novembre 2025.

Nous vous attendons nombreux et nombreuses !

A noter :
Les rencontres régionales ne sont pas ouvertes aux professionnels de santé ni aux membres d’une structure de santé
Toute participation est soumise à une inscription gratuite mais obligatoire
Sur le formulaire d’inscription, vous retrouverez les adresses des différents lieux.