🗣️🇫🇷 Le Plan National Maladies Rares 2025-2030 (PNMR4) « Des territoires vers l’Europe » a été dévoilé ce matin au ministère de la Santé.
Doté de 223,5 millions d’euros par an pour l’offre de soins, le plan comprend 4 axes majeurs déclinés en 26 objectifs et 75 actions :

➡️ Améliorer le parcours de vie et de soins
➡️ Faciliter et accélérer le diagnostic
➡️ Promouvoir l’accès aux traitements dans les maladies rares
➡️ Développer les bases de données et les biobanques

Pour la première fois, le PNMR4 s’inscrit dans une démarche interministérielle renforcée. En plus des ministère de la Santé, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, celui de l’Industrie a été intégré à la gouvernance du plan.

Ce plan ambitieux dans ses objectifs et ses mesures marque une nouvelle étape dans la lutte contre les maladies rares en France et au niveau européen. Il ouvre la voie à un avenir où les avancées scientifiques, les traitements innovants et l’équité d’accès aux soins seront au cœur de la prise en charge des maladies rares.
L’Alliance maladies rares se félicite d’avoir contribué à l’élaboration de ce nouveau Plan Maladies Rares et compte participer pleinement à sa réalisation au bénéfice des malades et de leurs familles.

Comme l’a affirmé, Hélène Berrué-Gaillard dans sa prise de parole ce matin, devant les ministres : « Nous sommes confiants, réalistes et engagés dans ce plan pour permettre qu’il atteigne, dépasse les objectifs fixés. L’annonce de ce 4e plan est la première étape d’une aventure sur 5 ans.
La suivante est son pilotage, avec des pilotes par projet, des objectifs mesurables, des budgets et des ressources humaines adaptés dans les agences en santé, à la cellule Direction générale de l’offre de soins (DGOS) maladies rares et dans tous les autres ministères engagés.
Les organes de pilotage du plan devront le transcender pour assurer que les mesures soient accomplies, que le Gouvernement, le Parlement et l’administration traduisent en actes législatifs, réglementaires, budgétaires ce qui relèvent de leurs attributions, allouer les moyens indispensables à sa réalisation. Soyez assurés de notre contribution et de notre vigilance pour que cela advienne (…) À l’aune de ce 4e plan publié ce jour, nous sommes plus unis et motivés que jamais pour relever ensemble les défis immenses posés par les maladies rares. »

Merci à Anne-Sophie Lapointe (PhD) pour son un rôle à la fois moteur, de support et de coordination dans la rédaction de ce nouveau plan. Merci à tous les contributeurs et merci aux Ministres Catherine Vautrin, Yannick Neuder et Philippe Baptiste pour leur engagement.

Retrouvez la positon des acteurs de la Plateforme maladies rares dont fait partie l’Alliance ici