Maladie(s)
McCune-Albright (syndrome de) et dysplasie fibreuses des os
L’association ADF-OS a été crée en octobre 2023 par des patients atteints de la dysplasie fibreuse des os qui avaient en commun le souhait de :
► Recenser toutes personnes atteintes de la dysplasie fibreuse des os/ Syndrome de McCune-Albright (SMA).
► Orienter les patients vers les centres de référence dans leur parcours de soins.
► Organiser des journées d’informations patient-médecin en partenariat avec les centres de référence.
► Promouvoir et faire connaître la dysplasie Fibreuse des os lors d’événements organisés par l’association ou en partenariat avec elle.
► Accompagner les patients dans les démarches administratives.
► Exercer une mission de communication et d’information en collaboration étroite avec les différents acteurs médicaux.
► Soutenir la recherche et informer les membres de l’association des avancées et des recherches en cours.
Une lettre d’information est diffusée régulièrement aux membres afin d’ informer des avancées , des études finalisées ou en cours , des rencontres réalisées avec la filière OSCAR et l’AMR, des projets en cours où à venir …
