Cette marche de 6 km environ rassemble sous une même bannière les diverses associations de maladies rares dans le coeur de Paris. 2000 marcheurs, des malades, leurs proches, des bénévoles des associations membres, venus de toute la France, accompagnés par des fanfares, des clowns… montrent leur courage, leur détermination et leur espoir d’un traitement et d’une meilleure qualité de vie. Nous sommes des équilibristes qui marchons sur le fil de la vie parce que tout peut basculer du jour au lendemain. C’est la Marche des 3 millions de Français touchés par 7000 maladies rares. Malades et aidants familiaux, enfants et adultes arborent les noms de leur maladie. C’est leur combat de tous les jours qu’ils veulent rendre plus visible, le combat pour un diagnostic, pour un traitement, pour une prise en charge médico-sociale pour une meilleure qualité de vie.

Inscriptions : https://fr.surveymonkey.com/r/6QQZVXY