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GRI France

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Mutations du gènes GRIA, GRID, GRIK et GRIN

Présentation

GRI France est une association loi 1901, reconnue d'intérêt général et créée en août 2023. Elle a pour but de soutenir directement les personnes touchées par les mutations des gènes GRIA, GRID, GRIK et GRIN, ainsi que leur famille. Ces mutations impactent les récepteurs ionotropes du glutamate et se caractérisent par des retards de développement, des problèmes d’apprentissage et de mémoire avec des conséquences plus ou moins lourdes.

Nos missions :

– Informer : Diffuser des connaissances accessibles sur les troubles GRIA, GRID, GRIK et GRIN pour éclairer les familles et le grand public.

– Sensibiliser : Faire connaître ces maladies rares à travers des actions concrètes et mobilisatrices, pour briser l’isolement des familles concernées.

– Soutenir : Accompagner moralement et financièrement les familles touchées, en leur offrant des ressources adaptées à leurs besoins.

– Promouvoir : Encourager la recherche et la collaboration scientifique pour accélérer les découvertes sur ces pathologies encore peu connues.

– Mobiliser : Créer une communauté solidaire qui s’engage activement à travers des événements et des actions pour soutenir les familles et la cause.

– Collaborer : Travailler avec les experts médicaux et scientifiques pour améliorer la prise en charge des patients et partager les avancées.

Liens utiles

Contacts

Fanny CLAVIER
Responsable animation du réseau

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