Les maladies rares ne sont pas si rares — Unissons nos forces pour briser l’isolement.
Le saviez-vous ? 3 millions de Français souffrent d’une maladie rare.
Le saviez-vous ? 3 millions de Français souffrent d’une maladie rare. Engagez-vous !
Les maladies rares touchent tous les âges, tous les organes et entrainent tous les types de handicaps. 70% des symptômes commencent pendant l’enfance faisant des maladies rares la première cause de maladie chez l’enfant.
Environ 7000 maladies rares sont identifiées, souvent inconnues des professionnels de santé de ville. Les maladies rares concernent une personne sur 20.
25% des personnes touchées mettent au moins 5 ans pour obtenir un diagnostic.
Engagez-vous pour les maladies rares !
En février, portons tous le ruban des maladies rares en reconnaissance et en soutien aux malades et à leurs aidants familiaux !
Prenez-vous en photo – seul(e), en famille ou au travail avec votre équipe, avec ce ruban et partagez-les sur vos réseaux sociaux.
#MaladiesRares #JIMR2026 #TousAvecLeRuban
Et taguez @alliance_maladies_rares (Instagram), @Alliance Maladies Rares (Facebook) @Alliance maladies rares (LinkedIn) afin que nous amplifions l’impact.
Sensibilisez les professionnels de santé et le grand public !
Retard de diagnostic, manque d’information sur les solutions existantes pour être informé, écouté, orienté, l’Alliance maladies rares agit. Rejoignez le mouvement !
Du 23 février au 4 mars, dans 1000 maisons de santé pluriprofessionnelles, la vidéo de sensibilisation aux maladies rares sera diffusée toutes les 10 minutes.
500 cabinets de médecins généralistes mettront à disposition de leur patientèle la brochure « Et si c’était une maladie rare » durant les 4 prochains mois. Nos bénévoles iront à leur rencontre pour sensibiliser ces médecins.
Les outils à votre disposition pour sensibiliser aux maladies rares
Brochure « Et si c’était une maladie rare ? »
Carte Maladies Rares Info Services
Dossier d’information
Visuels pour vos réseaux sociaux
Participez aux évènements de la JIMR !
De nombreux évènements – Journées d’information, conférences, festivals, escape game, etc. sont organisés en métropole et départements d’Outre-mer par les associations, les plateformes d’expertises maladies rares, etc.
Illuminations aux couleurs des maladies rares
Le 28 février, partout dans le monde, des villes et organismes illuminent des bâtiments aux couleurs des maladies rares pour sensibiliser le grand public aux combats des maladies rares
