Maladie(s)
Ostéopétrose
Présentation
Créée en 2020, l’association Ostéopétrose France soutient les personnes atteintes d’ostéopétrose, pathologie plus connue sous le nom de « maladie des os de marbre », ainsi que leurs familles et amis.
L’association Ostéopétrose France a pour missions de :
- Regrouper les patients, famille et amis concernés par toute forme d’ostéopétrose
- Accompagner et échanger entre membres
- Orienter vers les centres experts
- Promouvoir la connaissance de la maladie
- Orienter pour faciliter les démarches
