Maladie(s)
Mutation du gène RNU4-2
syndrome ReNU
Présentation
Créée en 2024, quelques mois après la découverte du gène RNU4-2, l’Association Française du Syndrome ReNU est une association de patients loi 1901, gérée par des familles bénévoles.
Les ambitions de l’Association :
– Rassembler les familles de personnes atteintes en favorisant le partage d’expériences et de connaissances à l’aide d’outils numériques
– Soutenir la recherche autour du syndrome.
– Rendre visible le Syndrome ReNU auprès du grand public, des professionnels éducatifs et des soignants.
– Consolider le lien avec les Filières de Santé Maladies Rares grâce à son statut de membre associatif de l’Alliance des Maladies Rares, Defiscience (maladies du neuro-développement) et AnDDI-Rares (anomalies du développement). Elle est reconnue au niveau international (ReNU Syndrome United).
