Web Alliance – 18/05/26 – Actualités PNMR4, ETP et PNDS : comprendre les enjeux et s’impliquer

Alors que le Plan National Maladies Rares (PNMR4) entre dans sa phase opérationnelle, ce Web Alliance permettra de faire un point d’actualité et de revenir sur ses priorités, avec un focus particulier sur l’Éducation Thérapeutiques du Patient (ETP) et les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS), dans un contexte marqué par le lancement prochain de plusieurs appels à projets (AAP).

Sur ces sujets, la place et l’implication des associations de malades sont essentielles, aux côtés des centres et des filières, tant pour la coconstruction des projets que pour leur mise en œuvre concrète.

Nous vous proposons un Web Alliance d’information et d’outillage, destiné à :

• faire un point d’actualité sur le PNMR4,
• mieux comprendre les enjeux des AAP ETP et PNDS à venir,
• identifier les leviers d’implication des associations,
• et découvrir des outils concrets pour monter en compétences et s’engager pleinement.

🗓️ Lundi 18 mai 2026 – 12h30-14h
💻 En ligne

Au programme :

• Où en est le PNMR4 et quelles priorités pour 2026 ?
• ETP et PNDS : quels enjeux, quelles opportunités pour les associations ?
• Comment se positionner et s’impliquer efficacement dans les AAP ?
• Présentation d’outils pratiques pour renforcer l’expertise associative et la coopération avec les centres de référence.

Un RDV web ouvert à toutes les associations, quels que soient leur niveau d’implication actuel ou leur maturité sur les sujets ETP et PNDS.