Maladie(s)
Craniosynostoses isolées
Fibrodysplasie ossifiante progressive
Présentation
Le premier objectif de l’association Epi’Têtes, créée en 2014, est d’apporter du soutien et de l’entraide aux familles, amis et proches dont les enfants sont atteints de craniosténoses. Le traitement principal consistant à opérer le bébé ou l’enfant rapidement (acte réalisé par un neurochirurgien), ces opérations sont de véritables épreuves pour les familles.
Le deuxième objectif de l’association est de sensibiliser le grand public sur les craniosténoses non syndromiques. Le site web de l’association a pour vocation aussi d’informer sur les différents types de craniosténoses, leurs particularités, les traitements afin de diminuer le nombre de diagnostics encore trop tardifs ou inexistants. A ce titre, il est également indispensable de développer la prévention dans les techniques de couchage afin de diminuer les déformations crâniennes positionnelles.
En travaillant en étroite collaboration avec le corps médical, Epi’Têtes aspire à devenir un complément entre les familles et les différents hôpitaux en mettant à disposition un maximum d’informations pratiques et utiles, disponibles sur notre espace membre.
