Maladie(s)
Kleine-Levin (syndrome de)
Présentation
Le syndrome de Kleine-Levin est une pathologie très rare (1-2 / 1 million) qui apparaît généralement à l’adolescence. Elle se manifeste par des épisodes de durée variable avec une hypersomnie, accompagnée d'atteintes cognitives et de modifications du comportement.
OBJECTIFS
- soutien des malades et de leur famille : accueil et orientation des personnes vers le centre de référence pour un bon diagnostic ; accompagnement par des conseils pratiques et un soutien moral après l’annonce de celui-ci
- amélioration de la connaissance de cette pathologie invisible auprès des professionnels de santé, des pouvoirs publics et de l’ensemble de la population
- aide à la recherche en médecine et en sciences humaines. Elle organise une rencontre annuelle pour partager, échanger les expériences de chacun et faire connaître les avancées de la recherche avec l’intervention de médecins-chercheurs, spécialistes de la pathologie. Elle organise des actions pour faire connaître la maladie et lever des fonds pour la recherche.
Elle est acteur au sein du centre de référence « narcolepsies et hypersomnies rares » et dans la filière de soins maladies rares « Brain-team ». Elle participe à des actions nationales, telles que la Marche des maladies rares, la Journée des maladies rares, la Journée du sommeil. Elle diffuse des informations sur son site web et dans des newsletters adressées à ses membres.
