Maladie(s)
Joubert (Syndrome de)
Présentation
Créée le 18 novembre 2013, l’association compte 32 membres et se consacre au syndrome de Joubert qui est une maladie neurologique.
OBJECTIFS
- aider les familles :
Rassembler et soutenir les familles touchées par le syndrome de Joubert.
Constituer un pôle d’échange et d’informations sur les particularités de ce syndrome, ses différents symptômes et son évolution, leurs impacts sur la vie quotidienne.
Échanger sur les différentes prises en charge et thérapies possibles, sur les organisations à trouver au quotidien, et organiser les retours d’expérience afin de favoriser au mieux le développement de l’enfant, son intégration sociale et scolaire et son épanouissement. - faire connaître la maladie auprès des différents intervenants :
Ce syndrome étant très rare, l’association a pour but la création de liens privilégiés avec le milieu médical.
Constituer des partenariats avec les médecins, thérapeutes et équipes éducatives. - aider la recherche médicale :
Constituer un interlocuteur pour le centre de référence des malformations et maladies congénitales du cervelet.
Récolter des fonds pour aider la recherche.
