SigleVaincre PRR
Maladie(s)
Papillomatose respiratoire récurrente
Présentation
Suite à leur rencontre sur internet, des adultes et des parents d’enfants atteints de papillomatose respiratoire récurrente (papillomatose laryngée juvénile, papillomatose de l’enfant et de l’adulte, localisée à la sphère ORL ou plus étendue) ont créé l’association Vaincre PRR en 2014 afin de sortir de leur isolement, de partager leur expérience de cette maladie très peu connue du corps médical et d’avancer ensemble à la recherche de solutions pratiques pour le quotidien et d’un espoir de traitement pour l’avenir.
Suite à leur rencontre sur Internet, des adultes et des parents d’enfants atteints de papillomatose respiratoire ont créé l’association Vaincre PRR en 2014 afin de sortir de leur isolement, de partager leur expérience de cette maladie très peu connue du corps médical et d’avancer ensemble à la recherche de solutions pratiques pour le quotidien et d’un espoir de traitement pour l’avenir.
OBJECTIFS ET MISSIONS
- apporter un soutien moral et/ou technique par le partage d’expérience aux malades et aux familles concernées par cette maladie
- assurer la collecte et la diffusion d’informations sur la papillomatose respiratoire récurrente
- établir des contacts avec les associations homologues à l’étranger
- informer le public, le corps enseignant, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon notamment à faciliter le diagnostic et faire connaître et reconnaître la papillomatose respiratoire récurrente
- contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à la papillomatose respiratoire récurrente
