L’Alliance maladies rares et les associations de patients adhérentes concernées par le dépistage néonatal – Les Feux Follets, Les Enfants du jardin et l’Association Surrénales – remercient la Poste pour la nouvelle solution de service Express J+1 proposée pour garantir l’efficacité du programme de dépistage néonatal. Elles se félicitent de la célérité des échanges qui ont eu lieu entre le Centre National de Coordination du Dépistage Néonatal (CNCDN), la Poste et le ministère de la Santé et la Prévention, pour aboutir à une solution satisfaisante, suite à l’alerte lancée le 27 juin dernier.

Rappel du contexte

Durant plus de 50 ans, la Poste, service public postal universel, a assuré une mission d’excellence indispensable au programme national de dépistage précoce de maladies rares chez les nourrissons : celle d’acheminer en 24 heures maximum les papiers buvards depuis les maternités jusqu’aux centres d’analyses agréés. Ces maladies mortelles ou fortement invalidantes, dépistées par prélèvement de gouttes de sang sur papier buvard, imposent une courte durée d’acheminement pour pouvoir analyser le plus rapidement possible le sang prélevé. Malheureusement, depuis le 1er janvier 2023, la Poste a mis en place une nouvelle gamme de courrier qui a eu pour conséquence l’allongement des délais d’acheminement des buvards, remettant ainsi en cause la fiabilité des diagnostics notamment pour deux maladies. En effet, pour la leucinose et l’hyperplasie congénitale des surrénales, des évolutions extrêmement défavorables peuvent conduire à des comas et des hospitalisations longues en réanimation et des décès dès les premiers jours après la naissance. Le 27 juin, l’Alliance maladies rares a ainsi dénoncé cette situation dans un communiqué de presse et dans une Tribune. Elle a demandé instamment à la Poste de rétablir le fonctionnement originel de ce service public exemplaire et à l’État de garantir l’efficacité du dépistage néonatal.

Le service Express J+1, la solution proposée par la Poste

« D’après nos échanges avec le Centre National de Coordination du Dépistage Néonatal, la solution proposée par la Poste – préparation des plis réalisée par la Poste, service Express J+1, livraison des buvards dans les laboratoires régionaux d’analyse avant 9h– constitue une amélioration du service rendu par la Poste. Plus fiable, cette solution garantit par ailleurs une traçabilité des enveloppes. », déclare Hélène Berrué-Gaillard, présidente de l’Alliance maladies rares. Le collectif est actuellement en attente des modalités de mise en œuvre du service Express J+1, qui devraient permettre aux CRDN et aux maternités de conserver leur organisation actuelle. La mise en place étant prévue dans les mois à venir, l’Alliance maladies rares sera vigilante sur les délais rapides de déploiement de ce service sur tout le territoire.

Les inquiétudes encore restantes

Les associations de patients s’inquiètent toutefois de la pérennité du dispositif dans le temps. L’Alliance maladies rares espère que cette solution sera pérenne dans l’intérêt majeur des nouveau-nés.