Le rôle des associations

Les associations de malades interviennent dans la construction des PNDS et dans la conception des programmes d’ETP, en lien avec les équipes soignantes. Les associations qui font partie des gouvernances des FSMR seront sollicitées par ces dernières pour choisir et hiérarchiser les projets de PNDS et d’ETP qui seront soumis

Appel à projets PNDS
Les PNDS sont produits par les centres de référence (CRMR), en lien avec les filières de santé maladies rares (FSMR) qui les coordonnent. La DGOS finance la production de PNDS par l’intermédiaire d’appels à projets et a publié une note d’information pour lancer l’appel à projets visant à sélectionner les PNDS qui bénéficieront de financements fléchés pour leur réalisation en 2020-2021.

Pour répondre à cet appel à projets, les FSMR doivent transmettre à la DGOS l’ensemble des projets qui leur ont été remis par les CRMR (classés par ordre de priorité), un listing des PNDS de la filière déjà publiés, ainsi qu’un tableau recensant les projets déposés. La date limite pour envoyer les documents est fixée au 14 septembre 2020.

Appel à projets ETP
Les centres de référence, les centres de compétences et les FSMR sont également sollicités par la DGOS pour élaborer des programmes d’ETP. Le présent appel à projets vise à sélectionner les nouveaux programmes d’ETP qui bénéficieront de financements fléchés pour leur réalisation en 2020-2022. Il peut s’agir de nouveaux programmes, d’actualisations de programmes existants, ou de déploiements dans une autre région ou dans un format numérique.

Il est aussi demandé de faire un état des lieux complet des programmes existants dans le champ des maladies rares (contenu, public ciblé, autorisation géographique, évaluation éventuelle…). Les FSMR doivent transmettre à la DGOS l’ensemble des projets soumis par leurs centres experts, classés par ordre de priorité, avant le 22 septembre 2020.