Parmi les grands enseignements de l’enquête :

• Sur l’accès aux centres experts : 70% des usagers ont trouvé facilement l’information pour contacter leur centre et plus de 60% attendent en moyenne moins de trois mois pour obtenir un rendez-vous (seulement 6% plus d’un an).
• Sur la prise en charge : 80% sont satisfaits de la durée des consultations, 77% sont satisfaits de la qualité des soins proposés, 68% de la rapidité de délivrance des résultats d’examens et de la diffusion des comptes-rendus d’hospitalisation.
• Sur les traitements : 71% sont satisfaits de manière générale sur les services proposés par le centre expert.
• Sur les 6 derniers mois de la période COVID : 11% des consultations ont été à distance et les malades en ont été largement satisfaits (80%). 26% ont vu ces six derniers mois leurs consultations reportées (21%) ou annulées (5%) et une minorité à hauteur de 5% a vécu la déprogrammation d’une intervention chirurgicale ou hospitalisation.

Ceci étant, l’enquête montre qu’il y a des points à renforcer ou ajuster notamment :

• Sur la coordination ville-hôpital : seulement une personne sur deux se dit satisfaite de la coordination entre son médecin généraliste et son centre.
• Sur la transition enfant-adulte: 54% des associations sont satisfaites de l’accompagnement proposé.
• Sur le soutien social et psychologique : seulement 33% des centres proposent un soutien psychologique, 20% les services d’un assistant social, 30% une information complète sur les frais de transport, l’ALD…

Sur l’implication des associations dans les CRMR, si globalement elles sont satisfaites de leur implication avec leur centre de référence, les chiffres montrent néanmoins des fragilités et des pistes d’amélioration :

• sur la participation des associations aux actions des centres (62% de satisfaction) : élaboration des PNDS (76%) ; projets de recherche (63%) ; conception des programmes d’ETP (54%).
• sur leur implication dans la gouvernance, seulement 26% des associations interrogées font partie des instances de décision de leur centre de référence. Un tiers de ces instances de décision ne se réunissent qu’une fois par an. Les associations présentes à la gouvernance ont une meilleure compréhension des actions et orientations stratégiques.