Ce formulaire complémentaire est le fruit du travail réalisé depuis plusieurs années par des représentants d’associations de patients, des équipes relais handicaps rares, des centres nationaux de ressources handicaps rares, des filières de santé maladies rares, des MDPH et a été impulsé par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA).

Le formulaire complémentaire ainsi proposé est facultatif. Il a pour objectif de permettre aux personnes en situation de handicap de solliciter les personnes qui les accompagnent dans leur vie quotidienne (famille, proche aidant, professionnels autres que médecins, etc.) pour transmettre plus d’informations à la MDPH sur les difficultés rencontrées. Ces informations complètent celles données dans le formulaire de demande à la MDPH et dans le certificat médical qui sont obligatoires.

Une phase d’expérimentation est en cours afin d’évaluer la pertinence de ce formulaire complémentaire. L’Alliance maladies rares s’y associe en diffusant aux associations de son collectif le formulaire complémentaire et le questionnaire d’évaluation associé.

Le questionnaire d’évaluation peut être renseigné en ligne jusqu’au 31 décembre 2021. Nous invitons les personnes qui doivent transmettre un dossier à une MDPH/MDA d’y associer le formulaire complémentaire puis de donner leur avis sur ce formulaire sur le questionnaire d’évaluation. Les personnes qui ne sont pas concernées par une demande MDPH (représentants associatifs par exemple) peuvent aussi répondre au questionnaire d’évaluation.

Pour plus d’informations, vous pouvez consulter le courrier explicatif du groupe de travail FSMR/GNCHR/CNSA et la notice explicative en première page du formulaire complémentaire (documents à télécharger ci-dessous).

Lien vers le questionnaire d’évaluation : https://bit.ly/eval-doc-complementaire