Plus de 5600 publications avec le hastag #yeswename, des centaines de contributions de malades qui ont posé avec leur nom de maladies sur les réseaux sociaux, 3 sketchs créés par Mak, humoriste et touchée par une dysplasie ectodermique, plus de 100 associations de malades qui ont soutenu, relayé, contribué à la campagne, 18 villes en métropole et en Outre-mer qui ont illuminé un monument le jour j, le hastag #maladiesrares était aussi pour la première fois en haut des tendances sur twitter… La journée internationale des maladies rares s’est tenue cette année sur le web et les réseaux sociaux au vu du contexte sanitaire.

Nommer, c’est exister

6000 à 8000 maladies rares touchent 3 millions de personnes en France. Dystrophie musculaire, maladie de Charcot-Marie-Tooth, phénylcétonurie, maladie de Huntington… Derrière ces noms, des personnes en attente de diagnostic, d’un traitement, qui ont besoin d’une prise en charge adaptée et qui veulent simplement faire partie de notre société.

La journée internationale vise à sensibiliser les décideurs publics et privés, les professionnels de santé, les citoyens aux maladies rares et à leurs conséquences sur la vie des malades et des familles.

4 enjeux se posent :

• L’accès au diagnostic : un quart des malades n’ont pas accès à un diagnostic avant 5 ans ;
• L’accès au traitement : 95 % n’ont pas de traitements curatifs ;
• L’accès à une prise en charge médico-sociale pour une meilleure qualité de vie ;
• L’accès à une place de citoyens pleine et entière.

Nommer, c’est orienter et reconnaître

Maladies Rares Info Services a pu rappeler aux malades et à leurs aidants qu’une ligne d’écoute leur est dédiée au 01 56 53 81 36.

Des malades et leurs aidants ont aussi clamé sur Facebook leur aspiration à une meilleure qualité de vie, une prise en charge médico-sociale, une reconnaissance de leurs droits et un traitement équitable par les Maisons départementales des personnes handicapées sur tout le territoire.

Maladies rares : une priorité européenne à affirmer lors de la présidence française

Lors de la conférence de presse de la Plateforme des Maladies Rares, Eurordis, l’Alliance maladies rares et l’AFM Téléthon ont demandé au gouvernement français et au ministre de la Santé forts de ses politiques publiques nationales d’affirmer les maladies rares comme une priorité de santé publique européenne lors de sa présidence du Parlement européen en 2022.