Une collaboration efficace entre une association et un Centre de Référence Maladies Rares est un levier d’action essentiel pour améliorer la prise en charge, l’expertise sur la maladie, la formation des professionnels etc. Cette formation vous est proposée pour vous donner les clés pour établir un partenariat efficace et un plan d’action activable auprès des CRMR.

Objectif

• Nouer une alliance solide et efficace avec son CRMR​
• Avancer sur les sujets identifiés comme prioritaires par l’association​ (projets ETP, PNDS, formation des professionnels de santé, etc)
• Élaborer un plan d’action activable

Programme

Séance 1 : Lancement (webinaire) – 16 décembre 2025

Séance 2 : Les CRMR, définitions, missions, organisation  (Asynchrone, à suivre à votre rythme, quand vous le souhaitez)

Séance 3 : Nouer et entretenir une alliance solide avec les CRMR (présentiel) – 12-13 mars 2026

Séance 4 : Mener des actions clés –ETP, PNDS, formation des professionnels de santé, cartes d’urgence, etc. (Asynchrone, à suivre à votre rythme, quand vous le souhaitez)

Séance 5 : Finaliser un plan d’action (présentiel) – 3 avril 2026

Séance 6 (optionnel) : Savoir parler en public (présentiel) – Juin 2026 (date à définir)

Méthodes pédagogiques

• Ateliers participatif pour échanger des bonnes pratiques et co-construire un référentiel d’actions autour de cas concrets
• Interviews de personnalités et d’experts du domaine
• Repères méthodologiques et documents pour développer un plan d’action activable
• un badge numérique sera délivré à l’issue de la formation

Public 

Dirigeants associatifs ou personnes responsables du sujet au sein de l’association