Vous êtes un malade, un proche aidant, un représentant d’une association de malades

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Ensemble donnons de la visibilité au combat des maladies rares

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500 personnes ont participé aux 12 forums régionaux organisés en 2023. L’Alliance maladies rares les remercie chaleureusement.

En 2024, les forums régionaux deviennent les rencontres régionales
13 nouvelles rencontres régionales maladies rares se tiendront partout en France. L’Alliance maladies rares vous y attend nombreux, pour identifier vos besoins et poser toutes vos questions.

Ces rencontres en présentiel sont un lieu précieux pour libérer la parole des malades et de leur entourage et sortir de son isolement. Elles permettent d’identifier les points d’améliorations du système de prise en charge actuel et de contribuer à améliorer le parcours de vie des malades et des familles.

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Le programme des rencontres régionales :

14h-16h:

• Accueil café
• Partager son expérience et s’informer autour de :
  • L’accès au diagnostic et aux traitements (errance/impasse diagnostique, solutions thérapeutiques, développement de la recherche etc…)
  • L’accompagnement au quotidien et la prise en charge (accès à l’expertise, compréhension des maladies rares dans le parcours de vie etc…)
• Mieux utiliser les outils à disposition des malades et des familles, au niveau régional et national (Maladies Rares Info Services, Orphanet, Centres de Référence maladies rares, filières de santé etc…) et s’informer sur les dernières évolutions.

16h-16h30 : pause café

16h30-18h:

• Échanger sur le rôle majeur des associations de malades dans l’accompagnement des malades
• Sensibiliser et interpeller le grand public aux maladies rares : Marche des maladies rares, rencontres régionales, journée internationale des maladies rares
• Comment agir et être utile en région ?

18h : échanges autour d’un cocktail de clôture

Découvrez le calendrier des 13 rencontres régionales :

1^er semestre :
Orléans 15 mars, Toulon 28 mars, La Havre 12 avril, Paris 26 avril, Metz 24 mai, Reims 7 juin, Amiens 21 juin et Saint-Etienne 28 juin 2024.

2^ème semestre :
Saint-Brieuc 13 septembre, Auxerre 27 septembre, Nîmes 4 octobre, Le Mans 15 novembre et Limoges 6 décembre 2024.

Nous vous attendons nombreux et nombreuses !

A noter :

– Pour rappel, les rencontres régionales ne sont pas ouvertes aux professionnels de santé ni aux membres d’une structure de santé.
– Toute participation est soumise à une inscription gratuite mais obligatoire.
– Sur le formulaire d’inscription, vous retrouverez les adresses des différents lieux.

 Inscrivez-vous dès à présent grâce au formulaire disponible via ce lien