L’Alliance maladies rares est heureuse de vous faire parvenir le premier numéro d’AGORARE, son magazine semestriel. Ce nouvel outil de communication est conçu pour faciliter la diffusion d’information à propos des évolutions du paysage maladies rares et des actions de l’Alliance au plus grand nombre.

Au programme de ce premier numéro figurent notamment :

• Point d’étape sur la mise en place des actions du plan national maladies rares
• Interview de Viviane Viollet qui revient pour nous sur les 20 ans de l’Alliance
• Retour de l’enquête COVID & maladies rares
• Retour sur les Universités d’automne et le Congrès de l’Alliance maladies rares
• Présentation de notre délégation Pays de la Loire

Alors que le Téléthon 2020 démarre dans quelques heures, vous pourrez également y lire l’interview de Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon.