Un rassemblement des acteurs associatifs qui posent des fondations importantes concernant la construction des politiques publiques maladies rares avec les associations

L’objectif de la journée du 4 juin qui concentrait l’essentiel des séances plénières et ateliers thématiques revêtait une forte dimension prospective pour construire avec les associations de malades les futures contributions des malades aux politiques publiques qui les concernent, spécifiques aux maladies rares ou plus globales. Elle fera très certainement date dans le sens où pour la première fois se sont réunis autour des préoccupations des malades des acteurs essentiels dans leur parcours : ministère de la santé et agences régionales de santé, plusieurs agences essentielles (Haute Autorité de Santé, Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des Produits de Santé), coordonnateurs de Filière Santé Maladies Rares, entités de la Plateforme maladies rares,  acteurs associatifs, MDPH…  Ce congrès installe les malades et leurs associations dans une démarche de coopération avec l’ensemble de ces parties prenantes.

Cette journée du 4 juin illustrait également la méthodologie de l’Alliance maladies rares dans la construction de son plaidoyer :

• Travailler et défendre les sujets spécifiques aux maladies rares, notamment prévus dans le cadre du Plan national maladies rares : accès au diagnostic, accès au traitement, éducation thérapeutique du patient, protocoles nationaux de diagnostic et de soins…
• Contribuer aux politiques publiques du handicap qui concernent tant de personnes qui vivent avec une maladie rare
• S’inscrire dans le cadre de réflexions inter-associatives pour faire progresser la cause des malades lorsque les sujets sont communs à d’autres pathologies

Les associations peuvent alimenter en permanence les groupes de travail de l’Alliance dédiés au diagnostic, au traitement et au parcours de vie via le mail suivant : contributions@maladiesrares.org

Retour sur l’Assemblée plénière

L’Assemblée plénière de l’Alliance s’est tenue pour la seconde année consécutive de manière digitale le 5 juin dernier. Elle a permis de revenir sur les éléments saillants, tant du point de vue opérationnel que financier, d’une année 2020 marquée par la crise sanitaire et de dessiner les perspectives de travail  pour les mois qui viennent.

Les membres ont également procédé à l’élection du Conseil national. 5 associations ont vu leur mandat renouvelé et 2 autres rejoignent le Conseil national.

Cette journée du 5 juin aura été l’occasion pour Nathalie Triclin-Conseil de passer le témoin à Marie-Pierre Bichet à la présidence de l’Alliance maladies rares.

« Je suis très heureuse d’avoir été élue ce samedi 5 juin par le Conseil national comme nouvelle Présidente de l’Alliance maladies rares. Heureuse et fière aussi de prendre le relais de Nathalie TRICLIN-CONSEIL, qui a souhaité prendre un peu de recul après presque 5 ans à la Présidence de l’Alliance, et plus de 10 ans en tant que représentante de son association. Un grand merci à Nathalie pour cet énorme travail à l’Alliance, et toutes ces transformations qui ont fait grandir l’Alliance, et qui nous permettent tous ensemble d’aller plus loin encore. »

Marie-Pierre Bichet, présidente de l’Alliance maladies rares

Conseil national 2021-2022
en italique les associations élues lors de l’Assemblée plénière du 5 juin 2021
en gras les personnes membres du bureau

AFM-Téléthon, représentée par Jean-François Malaterre
Associations des Patients de la Maladie de Fabry, représentée par Nathalie Triclin-Conseil
Association des Sclérodermiques de France, représentée par Chantal Darsch
Association FOP France, représentée par Marie-Emmeline Lagoutte
Association Française contre les Neuropathies Périphériques Dysimmunitaires, représentée par Jean-Philippe Plançon (Vice-président)
Association Française de la Maladie de Fanconi, représentée par Marie-Pierre Bichet (Présidente)
Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos, représentée par Zakia Beghdad
Association Française du Syndrome de Klippel-Feil, représentée par Cécile Foujols (Secrétaire)
Association Française du Syndrome de Lowe, représentée par Philippe Ferrer
Association Française du Syndrome Gilles de la Tourette, représentée par Aurélie Davenel (Trésorière)
Association Francophone des Glycogénoses, représentée par Florence Barrié-Vidal
Association Maladies Foie Enfant, représentée par Hélène Berrué-Gaillard (Vice-présidente)
Association Smith Magenis 17, représentée par Michèle Auzias (Membre du bureau)
Association Syndrome Moebius France, représentée par Paul-Antoine de Neef
Association Tanguy Moya-Moya, représentée par Hubert de Larocque-Latour
Autour des Williams, représentée par Annie Gouret
HTaP France, représentée par Maggy Surace
Inflam’Oeil, représentée par Jeanne Hérault
Ligue nationale contre le cancer, représenté par Xavier Broutin (Membre du bureau)
Ouvrir les Yeux, représentée par Maryse Roger
Un défi de taille, représentée par Anne-Claire Leduc