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L’écoute constitue la principale activité d’accompagnement à destination des personnes malades et de leurs proches proposées par les associations de maladies rares. Elle occupe une place centrale puisqu’elle permet d’établir un premier contact, de rompre l’isolement, d’apaiser, de conseiller et d’orienter. Cette année, nous proposons aux écoutants associatifs ayant suivi nos formations à l’écoute de se retrouver pour échanger autour des sujets difficiles qu’ils peuvent rencontrer durant leur activité d’écoute. Une série de quatre webinaires vous est proposée dont trois seront consacrés à des sujets difficiles avec l’éclairage d’un psychologue.

Webinaire « Comment prioriser l’écoute au sein de son association ? » – 19 mars 2024 / 12h30-14h

Cette rencontre est destinée à réfléchir et échanger autour du rôle et de la position de l’écoute dans les associations  de maladies rares :

-Quel est le rôle et l’apport des associations de maladies rares en matière d’écoute ?

-Quelles sont les structures connexes et comment peut-on s’appuyer sur elles ?

• Intervenants :
  • David-Romain Bertholon, Directeur,  Empatient
  • Agnès Le Dréau Déléguée Générale, Maladies Rares Info Services
  • Stéphane Gobel, Coordinateur de Santé Info Droits
  • Gwenaelle Thual, Présidente, Association française des aidants
    
• Public : Les dirigeants associatifs ou personnes responsables de l’écoute au sein des associations

Webinaire « le choc de l’annonce » – 21 mars 2024 /18h-19h30

–————————————————–CE WEBINAIRE EST COMPLET———————————————————-

Ce webinaire a pour objectif d’aider les écoutants associatifs à faire face aux appels et sollicitations faites suite au choc de l’annonce du diagnostic. Un binôme formé d’une psychologue et d’un écoutant associatif présentera les enjeux psychiques autour de l’annonce du diagnostic avant d’aborder la posture et les réponses que peuvent apporter les écoutants. Une discussion générale permettra aux participants de contribuer à ces réflexions.

• Intervenants :
  • Marcela Gargiulo, Professeure de psychologie à l’université Paris Cité et psychologue clinicienne à l’Institut de myologie, hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris.
  • Christine Ferrotti, Chargée de communication à l’Association Vivre Mieux le Lymphoedème
  • Juliette Dieusaert, administratrice de l’Association Française de l’Ataxie de Friedreich (AFAF)
  • Laure Dorey, Directrice de l’Association des Maladies du Foie depuis l’Enfance (AMFE)
• Public : Les écoutants associatifs ayant suivi la formation à l’écoute de niveau 1 proposée par l’Alliance ou équivalent

Webinaire « la parentalité » – 25 avril 2024 /18h-19h30

Ce webinaire a pour objectif d’aider les écoutants associatifs à faire face aux appels et sollicitations portant sur la parentalité. Une psychologue introduira la séance en présentant sa vision sur le thème et les conseils qu’elle peut leur apporter. La parole sera ensuite donnée à des écoutants associatifs pour un partage d’expériences avant d’ouvrir une discussion générale.

• Intervenants :
  • Vincent Amelot, Psychologue Ph.D, Chargé d’enseignement – Université de Nantes (Masters Psychologie)
  • Claire Roze, Chargée de mission, Fragile X France
  • Jennifer Badet, écoutante, AFDCSI
• Public : Les écoutants associatifs ayant suivi la formation à l’écoute de niveau 1 proposée par l’Alliance ou équivalent

Webinaire « la fin de vie et le deuil -4 avril 2024 /18h-19h30

Ce webinaire a pour objectif d’aider les écoutants associatifs à faire face aux appels et sollicitations concernant la fin de vie et le deuil. Un psychologue et un écoutant associatif aborderont les enjeux psychiques autour de la fin de vie et du deuil, avant d’aborder la posture et les réponses que peuvent apporter les écoutants associatifs. Une discussion générale est prévue pour permettre aux participants de contribuer à ces réflexions.

• Intervenants :
  • Sarah Guipouy, Psychologue spécialisée dans l’accompagnement des personnes atteintes de SLA
  • Gaelle Marguin, Directrice générale de l’association Petit Coeur de Beurre
  • Marie-Pierre Bichet, Administratrice Alliance maladies rares et de l’Association Française de la Maladie de Fanconi
• Public : Les écoutants associatifs ayant suivi la formation à l’écoute de niveau 1 proposée par l’Alliance ou équivalent