La conférence CARE de l’Alliance maladies rares est un événement qui a vocation à réunir l’ensemble des parties prenantes maladies rares pour débattre sur les grands enjeux maladies rares.

La deuxième édition s’est tenue en distanciel mardi 15 février 2022 et a permis d’échanger sur l’excellence de la prise en charge des maladies rares en France.

Associations de malades, professionnels de santé, chercheurs, acteurs de la Plateforme maladies rares ont débattu sur le renforcement de la place et du rôle des centres de référence et de compétence maladies rares, et sur leur lien avec les filières de santé maladies rares, les réseaux européens de référence et les plateformes d’expertise.

Trois tables rondes ont permis d’échanger autour des critères d’excellence des centres de référence, de la question des financements, du renforcement de la coordination et de la participation des associations à la gouvernance de ces centres.

Lors de la conférence ont été présentés les résultats d’une enquête sur la prise en charge menée en partenariat par l’institut Viavoice et l’Alliance maladies rares.

Retrouvez les actes de CARE et les résultats de l’enquête VIAVOICE ci-dessous.