L’Alliance maladies rares est partenaire de la conférence européenne des maladies rares et des médicaments orphelins (ECRD).

La Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (European Conference on Rare Diseases & Orphan Products, ECRD) est reconnue mondialement comme le plus grand évènement consacré aux maladies rares et organisé par les patients eux-mêmes. L’ECRD offre un cadre propice à un dialogue collaboratif, à l’apprentissage de nouvelles connaissances et à des échanges constructifs, posant les bases nécessaires pour élaborer des politiques maladies rares ciblées et alimenter des débats innovants aux plans national comme international.

Source d’orientation, d’inspiration et de mobilisation incitant toutes les parties prenantes à agir, la Conférence est une opportunité sans pareille de réseauter et d’échanger de précieuses informations avec plus de 1 500 acteurs de la communauté maladies rares – représentants de patients, responsables politiques, chercheurs, cliniciens, professionnels de santé, représentants de l’industrie, universitaires, payeurs, représentants d’organes de réglementation ou d’un État membre.

La prochaine ECRD, qui fait partie des événements officiels organisés dans le cadre de la présidence française du Conseil de l’Union européenne en 2022, aura lieu en ligne du 27 juin au 1er juillet 2022.