Lancement d’une enquête auprès des malades et leurs proches dans le cadre de la seconde phase du projet IGPrare.

L’objectif du projet de recherche IGPrare est de comprendre les circonstances, les mécanismes susceptibles de générer des difficultés comme une mauvaise transmission d’information ou une altération des liens familiaux, lors de la réalisation de l’information génétique de la parentèle (IGP), afin d’élaborer des solutions d’amélioration adaptées aux différents types de difficultés.

Comme l’ensemble de cette recherche, l’enquête est issue de la collaboration entre représentants d’associations de malades, professionnels de santé et chercheurs en SHS.

Qui peut participer à l’enquête ?

Les malades ou proches concernés par une maladie génétique rare, ayant eu à informer vos apparentés d’un risque génétique.
Vos contributions, strictement anonymes, sont irremplaçables pour élaborer des solutions adaptées et légitimer leur mise en œuvre !

  >>  Voici le lien pour participer à l’enquête :  https://columbo.univ-amu.fr/index.php/268597?lang=fr