Organisées tous les deux ans, ces rencontres permettent de rassembler l’ensemble de la communauté maladies rares et offre un espace de réflexion centré plus particulièrement sur la recherche dans toutes les dimensions du parcours du patient (diagnostic, développement de solutions thérapeutiques, innovations organisationnelles et sociales,etc.).

L’Alliance maladies rares assure la co-présidence du comité d’organisation pour les associations de malades.

Le programme et les modalités de participation se trouvent sur le site de l’évènement : https://rareparis.com/#accueil