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Rdv web 27/05/25 (12h30-14h) « Exploiter les bases de données de santé nationales : comprendre et interroger le SNDS et la BNDMR »
Nos formations - 3 avril 2025
Les bases de données de santé nationales constituent une ressource précieuse pour mieux comprendre les maladies rares, orienter la recherche et améliorer la prise en charge des personnes malades. Ce webinaire propose aux associations de maladies rares une introduction au Système National des Données de Santé (SNDS) et à la Base de Données Nationale Maladies Rares (BNDMR). Il permettra de mieux cerner les données disponibles, les modalités d’accès et les usages possibles pour les associations. Une opportunité unique pour s’approprier ces outils et envisager leur contribution au plaidoyer, à la recherche et à l’amélioration des parcours de soins.
🗓️ 27 mai 2025
🗓️ 27 mai 2025
⌚12h30-14h
Objectifs : Connaître le SNDS et la BNDMR et comprendre comment les interroger et quels types de données sont disponibles
Intervenants :
- Raphael Darbon, président de France Vascularites
- Caroline Guillot, Directrice Santé et ouverture à la société, Health Data Hub
- Eliza Regnier, Cheffe de projets ouverture à la Santé et ouverture à la société, Health Data Hub
- Nabila Elarouci, Directrice adjointe, BNDMR
- Paola Squarzoni, Responsable équipe produite, BNDMR
Les modalités d’inscription et d’accès à la plateforme web :
Les rdv web sont réservés aux personnes mandatées par les associations membres de l’Alliance maladies rares.
Nous enverrons aux personnes inscrites dans les jours qui précèdent le lien de connexion pour la réunion.
Les participants pourront poser des questions, en direct, par écrit ou oralement. Les personnes qui n’auront pas pu assister en direct à la réunion auront la possibilité de visionner une vidéo replay du rdv web mis à disposition sur l’espace membre de l’Alliance maladies rares.
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