Une bonne implantation sur le territoire français constitue un levier d’action non négligeable pour les associations de maladies rares. Elle peut permettre aux adhérents, aux personnes malades et à leurs proches de tisser des liens forts et durables, d’impulser des évènements solidaires et de collectes de fonds et d’établir un réseau avec les professionnels de santé.

Toutefois de nouvelles conditions sont apparues, notamment depuis la crise sanitaire qui a parfois constitué une véritable mise en parenthèse des actions territoriales. Certaines associations font aujourd’hui face à certains enjeux comme une baisse de la dynamique associative à l’échelle locale, ou comme l’essor de cagnottes et initiatives isolées mises en place par des familles hors association.

Ce rdv web du 5 octobre 2023 (12h30-14h) a pour but d’amener les associations à partager leurs expériences et méthodes autour des stratégies et des actions clés qu’elles peuvent mettre en œuvre à l’échelle locale.

Intervenants :

• Marc Issandou et Brigitte Gayral, président et vice-présidente de l’association Huntington France
• Martine Libany, présidente de  CMT-France

Les modalités d’inscription et d’accès à la plateforme web :

Les rdv web sont réservés aux personnes mandatées par les associations membres de l’Alliance maladies rares.

Nous enverrons aux personnes inscrites dans les jours qui précèdent le lien de connexion pour la réunion.

Les participants pourront poser des questions, en direct, par écrit ou oralement. Les personnes qui n’auront pas pu assister en direct à la réunion auront la possibilité de visionner une vidéo replay du rdv web mis à disposition sur l’espace membre de l’Alliance maladies rares.