Rendez-vous le vendredi 27 septembre 2024 à partir de 14h à
l’hôtel Ibis style Auxerre Nord, Carr de l’Europe

L’Alliance maladies rares donne rendez-vous aux personnes atteintes d’une maladie rare, aux aidants familiaux et aux associations de malades de la région Bourgogne-Franche-Comté.

Toutes les personnes concernées par une maladie rare ou en errance diagnostique sont conviées à cette rencontre régionale : elles pourront témoigner, poser leurs questions, exprimer leurs besoins, échanger et créer des liens avec d’autres malades.

Les participants pourront s’informer et échanger sur les différentes problématiques des maladies rares auxquelles ils sont confrontés au quotidien :
– Comment accéder aux diagnostics et aux traitements ?
– Comment être accompagné et être pris en charge au quotidien ?
– Quels sont les services mis à la disposition des malades et des familles ?
– Quel est le rôle des associations de malades dans l’accompagnement des malades ?
– Comment aider à sensibiliser aux maladies rares dans la région Bourgogne-Franche-Comté ?

Un rendez-vous incontournable pour les malades, associations et familles !
Participation gratuite mais inscription obligatoire.