Briser l’isolement, informer, unir : les Rencontres Régionales de l’Alliance maladies rares transforment la vie des familles touchées par les maladies rares

Rendez-vous le vendredi 13 mars à partir de 14h
au Mercure Beaune Centre – 7 Avenue Charles de Gaulle à Beaune

L’Alliance maladies rares donne rendez-vous aux personnes atteintes d’une maladie rare, aux aidants familiaux et aux associations de malades de la région Bourgogne-Franche-Comté.

Toutes les personnes concernées par une maladie rare ou en errance diagnostique sont conviées à cette rencontre régionale : elles pourront témoigner, poser leurs questions, exprimer leurs besoins, échanger et créer des liens avec d’autres malades sur les différentes problématiques des maladies rares auxquelles elles sont confrontées au quotidien :
– Comment accéder aux diagnostics et aux traitements ?
– Comment être accompagné et être pris en charge au quotidien ?
– Quels sont les services mis à la disposition des malades et des familles ?
– Quel est le rôle des associations de malades dans l’accompagnement des malades ?

Un rendez-vous incontournable pour les malades, associations et familles !
Participation gratuite mais inscription obligatoire.