Au programme :

✅ 29 février, c’est la Journée Internationale des Maladies Rares.
Présentation de la campagne de l’Alliance : Comment agir à nos côtés pour sensibiliser les professionnels de santé, le grand public et les pouvoirs publics ?

✅ PNMR 4 : les groupes de travail ont rendu leurs préconisations aux Personnes Qualifiées. Les élus de l’Alliance vous propose de faire le point sur les grandes propositions et les prochaines échéances.

✅ Save the date : 3 avril, 14h-18h : Colloque à l’Assemblée Nationale co-organisé par le Groupe d’études maladies rares de l’Assemblée Nationale et l’Alliance maladies rares : Quelles évolutions législatives pour améliorer la prise en charge de 3 millions de Français atteints d’une maladie rare ? » : présentation du pré-programme.

✅ Save the date : 31 mai : Congrès de l’Alliance maladies rares

Intervenants :

➡️ Hélène Berrué-Gaillard – Présidente de l’Alliance
➡️ Les élus membres du Bureau de l’Alliance
➡️ L’équipe de l’Alliance

Important :

Inscription obligatoire. Evénement réservé aux associations membres.  Le lien ZOOM vous sera adressé la veille du Grand Zoom.