Dans le but d’accompagner les associations dans leurs actions de soutien à la recherche, l’Alliance et la Fondation maladies rares sont en collaboration pour concevoir et diffuser un nouveau guide pratique de la recherche. Cette initiative se veut dynamique et participative, c’est pourquoi nous invitons les associations de maladies rares à y contribuer pour qu’elles puissent nous faire remonter leurs besoins et permettre la production de l’outil le plus adapté.

Deux modalités de participation :

Nous invitons les associations à un atelier participatif qui aura lieu le 10 mars de 12h30 à 14h30 par visioconférence. Cette rencontre a pour objectif de recueillir vos besoins concernant le contenu, les thèmes et le format que pourra prendre ce guide.  Pour y participer, veuillez vous inscrire en cliquant sur le bouton ci-dessous. Nous enverrons aux personnes inscrites dans les jours qui précèdent le lien de connexion pour la réunion. Cet atelier est réservé aux associations membres de l’Alliance maladies rares.

Nous vous proposons également de répondre à ce petit sondage  qui nous permettra de recueillir vos besoins.

Intervenant :

• Laura Benkemoun, Conseillère recherche auprès des associations et responsable régionale – Fondation maladies rares