Pour mener à bien leurs missions, les associations de maladies rares sont amenées à collecter et traiter un certain nombre de données de santé (listes d’adhérents, registres des patients, etc). Comment cadrer et utiliser les données de santé sur le plan juridique (notamment le RGPD) et dans les projets en faveur de la recherche ?

⌚12h30-14h

Objectifs :

• clarifier ce que doivent faire les associations pour la mise en conformité au RGPD de leurs données de santé
• Que faire des données de santé dans la recherche  (cadre juridique et scientifique) ?

➡️ Données de santé : de quoi parle-t-on concrètement ?

➡️ Que doit faire mon association pour être en conformité ?

➡️ Quels usages possibles des données de santé dans la recherche ?

Intervenants :

✅ Caroline Guillot, Directrice citoyenne, Health Data Hub

✅ Arthur Dauphin, Chargé de mission Numérique en santé, France Assos Santé

Les modalités d’inscription et d’accès à la plateforme web :

Les rdv web sont réservés aux personnes mandatées par les associations membres de l’Alliance maladies rares.

Nous enverrons aux personnes inscrites dans les jours qui précèdent le lien de connexion pour la réunion.

Les participants pourront poser des questions, en direct, par écrit ou oralement. Les personnes qui n’auront pas pu assister en direct à la réunion auront la possibilité de visionner une vidéo replay du rdv web mis à disposition sur l’espace membre de l’Alliance maladies rares.