Ce Rdv Web de l’Alliance du 15 septembre 2022 (12h30-14h) est consacré à la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR). Cet entrepôt de données de santé permet de rassembler un set restreint de données administratives et médicales, pseudonymisées ( sans données nominatives), à des fins de recherche en santé. La BNDMR permet de mieux documenter la prise en charge et l’état de santé des patients atteints de maladies rares dans les centres experts français, et de mieux évaluer l’effet des plans nationaux. Comment les données en santé y sont collectées ? Quel usage en est fait ? Comment y accéder ?

Cette rencontre sera l’occasion de présenter la manière dont les données sont collectées et analysées et les possibilités qu’ont les associations d’y accéder. Le portail de transparence de la BNDMR, pour tout savoir sur l’usage des données et l’exercice des droits des patients, sera également présenté. Des témoignages associatifs concernant l’accès aux données sont prévus. Un temps sera consacré aux échanges avec les associations.

Intervenants :

-Arnaud Sandrin, Directeur opérationnel de la BNDMR

-Mado Gilanton, présidente d’APAISER et administratrice de l’Alliance

-Christine Nicollet, présidente de Takayasu France

Les modalités d’inscription et d’accès à la plateforme web :

Les rdv web sont réservés aux membres des associations membres de l’Alliance maladies rares.

Nous enverrons aux personnes inscrites dans les jours qui précèdent le lien de connexion pour la réunion.

Les participants pourront poser des questions, en direct, par écrit ou oralement. Les personnes qui n’auront pas pu assister en direct à la réunion auront la possibilité de visionner une vidéo replay du rdv web mis à disposition sur l’espace membre de l’Alliance maladies rares.