Ce Rdv Web de l’Alliance du 18 novembre 2022 (12h30-14h) est consacré aux enquête que les associations peuvent réaliser auprès des personnes malades. Pouvant prendre différentes formes et servir des buts variés, ces enquêtes renforcent l’expertise de l’association sur la/ les maladie(s). Les enjeux rencontrés par les personnes malades que cela permet d’identifier peuvent également servir à orienter les actions des associations. Une discussion est prévue à la suite de témoignages associatifs.

• Pourquoi réaliser une enquête ?
• Comment réaliser une enquête auprès des personnes malades ?
• Comment et pourquoi collaborer avec les professionnels de santé (conseil scientifique, centre expert, etc.) ?
• Que faire des données ?
• Comment exploiter les résultats pour renforcer son expertise sur la maladie ?

Intervenants :

Les modalités d’inscription et d’accès à la plateforme web :

Les rdv web sont réservés aux personnes mandatées par les associations membres de l’Alliance maladies rares.

Nous enverrons aux personnes inscrites dans les jours qui précèdent le lien de connexion pour la réunion.

Les participants pourront poser des questions, en direct, par écrit ou oralement. Les personnes qui n’auront pas pu assister en direct à la réunion auront la possibilité de visionner une vidéo replay du rdv web mis à disposition sur l’espace membre de l’Alliance maladies rares.