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Acromégales, pas seulement

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Acromégalie

Présentation

L'association de patients Acromégales, Pas Seulement... (APS), constituée sous la loi 1901 le 26 mai 2015 (RNA : W212008026), déploie un engagement structuré et diversifié pour améliorer la vie des personnes atteintes d'acromégalie et FIPA.

Son objet social, ambitieux et holistique, inclut l’information du public, du corps médical et des autorités sanitaires pour améliorer les connaissances scientifiques et médicales, faciliter le diagnostic précoce et faire connaître et reconnaître l’acromégalie.

Au-delà de ces missions d’information, APS œuvre activement pour apporter un réconfort moral aux malades et à leurs proches et contribuer significativement à l’effort de recherche médicale tout en participant à l’amélioration des pratiques de soins liées à cette maladie rare, par exemple en collaborant à l’écriture du PNDS.

APS est également une source d’informations et de ressources inestimables, proposant des outils comme l’Acrotest et un répertoire de 33 centres partenaires pour trouver des spécialistes. Le site propose des articles, des témoignages vidéo, des regards d’experts et une section FAQ exhaustive sur la maladie, ses symptômes complexes et ses traitements diversifiés.

Elle collabore activement avec de nombreux partenaires institutionnels et associatifs du Réseau Maladies Rares. Ces efforts conjoints visent à briser l’isolement et à offrir un soutien moral et des informations cruciales aux personnes acromégales et à leurs proches.

 

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Contacts

Fanny CLAVIER
Responsable animation du réseau

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