SigleAMR
Maladie(s)
Acromégalie
Présentation
"Acromégales, Pas Seulement…" est l'association française de l'acromégalie. Créée en juin 2015 et reconnue d’intérêt général, son bureau est composé de membres bénévoles, porteurs d’acromégalie ou aidants de personnes atteintes d'acromégalie.
Notre ambition est de permettre aux personnes acromégales d’avoir un accès précoce à un diagnostic et une prise en charge de qualité.
MISSIONS
- faire connaître et reconnaître l’Acromégalie afin d’en faciliter le diagnostic et ainsi réduire les années d’errance médicale.
- informer le public, les malades, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales de façon à améliorer l’état des connaissances scientifiques et médicales.
- contribuer à l’effort de recherche médicale et participer à l’amélioration des pratiques de soin.
- assurer le dialogue avec les professionnels de santé (médecins généralistes, endocrinologues, cardiologues, dentistes, orthodontistes, gynécologues, infirmières…), les centres de références, les centres de compétences, le réseau Alliance maladies rares, les filières santé maladies rares…
- apporter de l’information et du réconfort moral aux malades et à leurs proches.
