Présentation

OBJECTIFS :

• créer des rencontres et échanges
  L’association organise des événements régionaux ainsi qu’un rendez-vous annuel autour d’une balade solidaire. Un groupe Facebook privé dédié aux échanges entre les patients et/ou les parents d’enfants atteints est en place.
• Informer les patients sur les actualités de l’association et sur les avancées scientifiques et médicales réalisées en France et à l’étranger
  L’association anime un site internet ainsi que des réseaux sociaux (page Facebook publique et Twitter). Une conseillère scientifique participe à des congrès et se tient informée des publications et des essais cliniques en cours.
• Représenter les patients auprès des instances médicales, institutionnelles, associatives françaises et internationales
  Etant donné l’atteinte multisystémique des malformations lymphatiques, l’association a intégré plusieurs filières de santé maladies rares ainsi que des réseaux européens de référence (ERN) et Eurordis. L’équipe participe aux différents groupes de travail organisés par ces derniers.
• Impulser une reconnaissance auprès de l’état, des institutions et financeurs
  L’association encourage le regroupement du plus grand nombre de personnes. Non seulement de patients atteints d’une malformation lymphatique pour lesquels l’adhésion est gratuite, mais aussi de membres apportant leur soutien (public, donateurs, partenaires et mécènes) et ainsi faire reconnaître l’intérêt général de l’association.
• Faire diminuer le délai d’errance diagnostique
  L’association soutient la mise en place d’un réseau d’accompagnement multidisciplinaire, sensibilise le public aux malformations lymphatiques et suit la classification internationale ISSVA auxquelles appartiennent ces maladies : issva.org/classification

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