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Maladie(s)
Arthrogrypose
Présentation
L’association a été fondée en 2005. L'arthrogrypose est une maladie congénitale rare (une naissance sur 4 000 dans le monde), présente dès la naissance, caractérisée par des déficiences neuro-motrices sans atteinte neuro-cérébrale, et par des déformations et raideurs d'articulations. Le handicap moteur est très différent d’une personne à l’autre : certaines peuvent réaliser les gestes de la vie quotidienne, d’autres sont en fauteuil roulant, d’autres ne bougent que la tête.
MISSIONS
- entretenir le lien entre les familles concernées en France et à l’étranger
- collecter et diffuser des informations sur la maladie auprès des personnes atteintes et du corps médical
- entretenir les liens avec les associations dédiées à l’arthrogrypose à l’étranger
ACTIONS
- organisation d’un week-end annuel rencontre
- organisation d’un conseil scientifique annuel avec le centre de référence
- édition d’une gazette bi-annuelle
- soutien financier ponctuel, écoute et aides aux familles
