Maladie(s)
Barth (syndrome de)
Présentation
Le syndrome de BARTH, c’est quoi ?
Le syndrome de Barth est une grave maladie génétique liée au chromosome X qui touche essentiellement les garçons.
Elle se manifeste par un ou plusieurs des symptômes suivants à des degrés différents :
- insuffisance cardiaque (cardiomyopathie)
- faiblesse du système immunitaire (neutropénie)
- faiblesse musculaire / fatigue générale
- retard de croissance
L’association syndrome de Barth, c’est qui ?
Le but de l’association est de faire le maximum pour sauver des vies, via l’information et la sensibilisation des familles, des médecins, la recherche médicale et la recherche d’un remède au syndrome de Barth.
MISSIONS
- faire connaître la maladie aux physiciens, chercheurs, scientifiques ainsi qu’au grand public
- favoriser la recherche via le financement de programmes de recherche internationaux
- développer la communication autour de l’éducation et des soins pour les familles touchées par la maladie
- réunir en un seul lieu l’ensemble des informations disponibles
